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Bento Gonçalves, RS
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1063/24 , que classifica a Síndrome de Duchenne como uma deficiência, incluindo-a no Estatuto da Pessoa com Deficiência . A medida garantiria às pessoas acometidas todos os benefícios da lei, como atendimento prioritário e multidisciplinar em unidades de saúde.
O texto é da deputada Rosangela Moro (União-SP). Ao apresentar a proposta, ela afirmou que a medida busca melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença. O relator, Daniel Agrobom (PL-GO), recomendou a aprovação do projeto.
A doença
A Distrofia Muscular de Duchenne, também conhecida como Síndrome de Duchenne, é uma doença neuromuscular genética e irreversível. Ela se caracteriza por uma perda progressiva da massa muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre o esqueleto.
“A classificação da Síndrome de Duchenne como deficiência permitirá aos pacientes acesso a uma série de direitos e benefícios legais, melhorando sua qualidade de vida e promovendo a inclusão social”, afirmou Daniel Agrobom.
“A medida está alinhada com a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que enfatiza a necessidade de reconhecer impedimentos duradouros em um contexto biopsicossocial”, acrescentou o deputado.
O relator observou ainda que a doença impõe desafios consideráveis, afetando a mobilidade e a capacidade de participação no mercado de trabalho. A progressão da doença pode levar à necessidade de uso de cadeira de rodas e complicações respiratórias graves.
A síndrome de Duchenne afeta principalmente pessoas do sexo masculino e, no Brasil, ocorrem cerca de 700 novos casos por ano.
Próximos passos
O PL 1063/24 tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o projeto também precisa ser aprovado pelo Senado.
