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Bento Gonçalves, RS
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promove audiência pública nesta terça-feira (21) para discutir o tratamento da amiloidose no Brasil. Amiloidose é uma doença rara em que proteínas dobradas de forma anormal formam fibrilas de amiloide que se acumulam em vários tecidos e órgãos, às vezes levando à disfunção ou insuficiência do órgão e morte.
De acordo com a deputada Rejane Dias (PT-PI), que sugeriu o debate, atualmente, o Ministério da Saúde disponibiliza tratamento medicamentoso para pacientes com essa condição. "Mas, além dessa terapia, existem outros tratamentos aprovados recentemente pela Anvisa, ainda não disponibilizados no Sistema Único de Saúde (SUS)", afirma.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que as doenças raras afetam 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas, sendo que 75% delas ocorrem em crianças e jovens.
Foram convidados para discutir o assunto, entre outros:
- a presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste (Fedrann), Monica Vieira Aderaldo;
- o secretário-executivo da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), Romilson Volotão; e
- a presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Claudia Uriarte Ferronat.
O debate será realizado às 16 horas, no plenário 13.
