Joana D'arc Schenato de Paula tem 72 anos, mora no bairro Progresso, em Bento Gonçalves, e depende de dois medicamentos que somam R$ 13.524,53 por mês. Nenhum dos dois é fornecido pelo SUS. Nenhum está ao alcance do orçamento da família.
Sem alternativa, ela entrou na Justiça contra o Município de Bento Gonçalves e o Estado do Rio Grande do Sul. A ação tramita há alguns meses e ainda não teve desfecho.
Joana autorizou a divulgação de seu nome e de sua história. Segundo ela, o objetivo não é pedir compaixão, mas encorajar outras pessoas a conhecerem e não desistirem de seus direitos.
Dois diagnósticos graves No quadro cardiovascular, Joana tem cardiomiopatia hipertrófica obstrutiva avançada, em classe funcional NYHA IV — a mais severa da escala, com limitação para atividades básicas do dia a dia. Já passou por miectomia septal e recebeu um cardiodesfibrilador implantável.
Segundo o laudo do cardiologista Fernando Luis Scolari, do CREMERS 36933, não existem alternativas terapêuticas adicionais disponíveis pelo SUS. Nova cirurgia representaria risco excessivo em razão da idade, das comorbidades e do procedimento anterior, e a ablação septal alcoólica é inviável por ausência de ramo septal adequado.
Resta o mavacamteno, ao custo de R$ 7.518,63 mensais. O médico escreve que o tratamento não pode ser considerado eletivo ou adiável, e que o adiamento até o fim do processo judicial expõe a paciente a risco concreto de novas descompensações, reinternações e agravamento irreversível da condição cardiovascular. Nos últimos meses, ela teve duas internações em UTI por descompensação cardiovascular.
No quadro pulmonar, Joana tem fibrose pulmonar (CID J84.1) associada a lúpus eritematoso sistêmico (CID M32.1), com tosse e falta de ar progressiva.
A pneumologista Carla Cristina de Almeida, do CRM-RS 53390, prescreveu nintedanibe 150 mg, duas vezes ao dia, ao custo de R$ 6.005,90 mensais no menor orçamento encontrado. No laudo, ela registra que essa é a única medicação disponível no Brasil capaz de retardar a progressão da fibrose, e que a ausência do tratamento favorece declínio clínico mais rápido, exacerbações mais frequentes, deterioração da função pulmonar e risco de óbito.
O que dizem os réus
A Prefeitura de Bento Gonçalves informou que o nintedanibe não consta na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) e, por isso, não é fornecido pelo SUS.
Onde o processo está
Ajuizada em meados de 2026, a ação judicial contou com pedido de liminar (antecipação de tutela). Em sua análise inicial, o Núcleo de Apoio Técnico do Judiciário (NatJus) emitiu parecer favorável à medicação e reconheceu os critérios de elegibilidade da paciente, contudo não atestou o caráter de urgência imediata.
Diante disso, a defesa de Joana acostou aos autos novos documentos médicos atualizados — incluindo pareceres do cardiologista e da pneumologista e registros das recentes internações na UTI —, demonstrando que os remédios convencionais já não surtem efeito, que o coração voltou a apresentar aumento obstrutivo sem viabilidade de nova cirurgia e que o quadro pulmonar exige intervenção célere.
No momento, o processo aguarda reapreciação do pedido de liminar. Caso a antecipação de tutela não seja concedida previamente, o trâmite seguirá o rito ordinário: após a juntada das contestações do Estado e do Município, haverá prazo de 15 dias úteis para a réplica da autora, manifestação do Ministério Público e posterior retorno ao juiz para decisão e saneamento do feito.
A defesa é conduzida pela advogada Vanessa Moreira, amiga da família.
"O tempo também importa"
Tiago de Paula, de 41 anos, acompanha a rotina da mãe.
"O que estamos buscando não é nenhum privilégio, mas o cumprimento de um direito, que é o direito de ter acesso ao tratamento necessário. Eu entendo que o Judiciário possui inúmeros processos, mas, quando estamos falando de saúde e de vida, o tempo também importa."
Ele relata que, durante a espera, a mãe precisou ser internada em UTI por causa do problema cardíaco, em situações delicadas. "É difícil explicar a angústia de acompanhar alguém que amamos passar por isso enquanto sabemos que existe um medicamento que pode ajudar."
E deixa um recado: "Não desistam de seus direitos."
Um caso entre muitos
A situação de Joana não é isolada. Levantamento do Ipea em parceria com o Conass e o Conasems mostrou que, em 2023, os medicamentos obtidos por via judicial consumiram 32,9% de todo o gasto com medicamentos dos estados brasileiros e 8,4% da despesa com assistência farmacêutica dos municípios.
Na região Sul, 57,6% dos municípios pesquisados registraram fornecimento de medicamento por decisão judicial. Entre 2019 e 2023, os municípios aumentaram em 40% seus gastos com medicamentos, enquanto os repasses federais caíram 21% e os estaduais, 22%.
Os pesquisadores apontam um efeito em cadeia: o fornecimento judicial de medicamentos não incorporados compromete o orçamento e reduz a disponibilidade para os remédios que já estão no SUS, gerando novas faltas e novas ações.
Há ainda uma discussão sobre quem deve pagar. O Tribunal Regional Federal da 4ª Região já decidiu que, em medicamentos de alto custo, o gasto deve recair sobre a União, em razão de suas atribuições na organização do SUS e de sua maior capacidade financeira, de modo que a decisão não cause desequilíbrio a municípios e estados.
Como pedir um medicamento de alto custo
Primeiro, a via administrativa. Procure a Farmácia de Medicamentos Especiais da Secretaria Municipal de Saúde com laudo médico, receita, exames, documento e comprovante de residência. Guarde o número do protocolo.
Se houver negativa, peça a resposta por escrito. Ela é essencial para a ação judicial.
Defensoria Pública. Quem não pode pagar advogado tem direito a assistência gratuita. A Defensoria Pública do RS atende em Bento Gonçalves.
Ministério Público. Também pode ser acionado em casos de negativa de tratamento.
Peça a liminar. Em casos de urgência comprovada, é possível requerer decisão antes do julgamento final. O laudo precisa descrever o risco concreto do adiamento.
Documente tudo. Laudos, receitas, orçamentos de pelo menos três farmácias, protocolos e negativas por escrito.
