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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) pode analisar em breve um projeto de lei do Senado que torna obrigatória a oferta de centros de assistência integral a pessoas com transtorno do espectro autista no Sistema Único de Saúde (SUS).
A proposta nasceu de uma ideia legislativa enviada aos senadores por uma cidadã, a cearense Irene Jucá, por meio do Portal e-Cidadania , do Senado. Caso seja confirmada pela CAS e depois pelo Plenário do Senado, esta será a primeira sugestão de cidadãos no e-Cidadania a se tornar lei.
Depois de ser transformada em projeto de lei ( PLS 169/2018 ), a proposta de Irene foi aprovada pelo Senado em 2021 e, em seguida, encaminhada à Câmara. O texto também foi aprovado pelos deputados, em 2023. Porém, por ter sido alterado, retornou para revisão dos senadores, na forma de um substitutivo (texto modificado em relação ao original), o PL 3.630/2021 . O relator é o senador Humberto Costa (PT-PE).
Algumas mudanças sugeridas pela Câmara e que serão analisadas para compor ou não o relatório de Humberto Costa são:
— Estamos concluindo as últimas análises do texto, para que ele ofereça toda a segurança jurídica e social necessária. Assim, em breve poderemos apresentar um relatório consistente, que representará um marco na consolidação da política nacional de atenção às pessoas com autismo — disse Humberto àAgência Senadonesta segunda-feira (29).
A proposta altera a Lei 12.764, de 2012 , que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
Assistente social, Irene Jucá é mãe de Letícia, jovem autista de 31 anos atendida pela Fundação Projeto Diferente, com sede em Fortaleza. Irene diz que se interessou pela temática depois que a filha foi diagnosticada tardiamente com autismo, aos 18 anos. Ela explica que a filha nasceu na década de 1990,quando pouco ou nada se falava sobre o transtorno.
— Era uma criança que se comunicava, tinha determinada autonomia, e o autismo veio se apresentando de maneira meio disfarçada. Apesar de termos recorrido a profissionais para assisti-la, nenhum chegou a diagnosticar o problema. Depois de muito estudar formas de suporte, buscar tratamentos e manter contato com outras mães, decidimos formular a sugestão legislativa — declarou àAgência Senado.
Para Irene, a alteração promovida pelos deputados é ineficaz, por ser já o mecanismo usado atualmente no país e, portanto, não atender às necessidades das famílias, nem garantir acompanhamento multidisciplinar.
— O substitutivo foi um “balde de água fria”, porque não é o que estamos pleiteando, pois há uma série de questões relacionadas ao suporte. A porta de entrada para o tratamento é o posto de saúde, a unidade básica de saúde, onde o médico estratégico da família solicita os atendimentos, que não são nada fáceis de serem conseguidos.
Segundo Irene, existe uma lista de espera virtual que impede acesso ao controle ou informações sobre a posição ocupada pelo paciente. Além disso, de acordo com ela, o médico geralmente solicita profissionais e procedimentos de difícil acesso para o suporte à criança ou jovem que, quando acessados, ainda obrigam as famílias a voltarem novamente para o começo das filas.
— Temos lista de espera com pessoas aguardando há três, quatro anos. Neurologista é outra área que traz uma dificuldade imensa por ser um dos profissionais fundamentais, inclusive, para o diagnóstico inicial. O ideal para nós seria, já no diagnóstico, o paciente ser avaliado por uma equipe multidisciplinar.
Embora a sugestão legislativa enviada ao Senado tenha sido assinada por Irene, foi escrita a várias mãos por um grupo de mães de Fortaleza, do qual ela até hoje faz parte. Essas mulheres se uniram para tentar melhorar o atendimento aos filhos e decidiram propor uma mudança de legislação, por meio da qual o SUS deveria oferecer, em um mesmo lugar, todas as terapias necessárias para crianças e jovens autistas.
Depois de enviar a proposta para o Senado, Irene e outras mães mobilizaram conhecidos e foram às ruas para pedir apoio à causa, alcançando os 20 mil apoiamentos necessários para a ideia ser transformada em sugestão legislativa ( SUG 21/2017 ). A sugestão foi então encaminhada para a análise da Comissão de Direitos Humanos (CDH), que aprovou a proposição, transformando-a em projeto de lei.
Diretora da Associação Brasileira de Autismo (Abra), que ajuda a promover acolhimento e informação para pessoas autistas e suas famílias, a advogada Flávia Marçal atua há mais de 10 anos na elaboração e monitoramento de políticas públicas inclusivas. Em entrevista àAgência Senado, ela considerou positivas as alterações propostas na Câmara ao PL 169/2018, mas salientou a necessidade de clareza quanto à estruturação e financiamento permanente desses centros especializados.
— É claro que, ao vinculá-los aos centros de reabilitação, nós temos o compromisso do governo federal quanto aos repasses. Mas é importante que se fale da autonomia das redes de saúde, dos municípios, dos estados e do governo federal na garantia desse direito. E o senador Humberto Costa, assim como todos os demais senadores, têm papel fundamental na escuta e na tradução dos anseios das pessoas com autismo e de suas famílias, por meio das legislações.
Mãe de Matheus, que hoje tem 14 anos e aos 2 anos foi diagnosticado com autismo nível 3 de suporte, Flávia considerou significativo o fato de o andamento da proposta no Congresso Nacional ter levado em conta a experiência de quem enfrenta os cenários mais desafiadores no dia a dia: os pais e mães atípicos, especialmente de pessoas com autismo de níveis 2 e 3 de suporte, que demandam mais atenção e cuidados.
— A grande expectativa da comunidade de pessoas com autismo, com a aprovação dessa legislação, é o fortalecimento de toda a rede de atenção, alinhada ao reforço do orçamento, que atualmente é o maior desafio enfrentado não só pelos gestores públicos, mas pela sociedade em geral.
Andrea Bussade, presidente do Instituto Rio TEAma, com sede no Rio de Janeiro, também considerou benéficas as alterações propostas pelos deputados. Mãe de Gabriel, de 26 anos e autista nível 3 de suporte, ela disse esperar que o relatório de Humberto Costa seja aprovado com celeridade pelo Senado e que as ações sejam colocadas em prática na íntegra quanto antes, em todo o território nacional.
— O PLS 169/2018 aprovado e transformado em lei vai mudar totalmente a vida das pessoas com autismo, porque eles não têm tratamento [adequado], as mães estão exaustas, muitas não conseguem deixar seus filhos na escola porque faltam mediadores, não conseguem uma terapia baseada em evidências pelo SUS, além de não existir hoje tratamento para autistas no sistema público.
Para Andréa, a possibilidade de um projeto de origem popular se tornar lei federal estimula outros brasileiros a buscarem o e-Cidadania para sugerir e acompanhar propostas em favor de diversas outras causas sociais.
— Todas as pessoas têm o direito de apoiar qualquer causa, seja do autismo, seja dos animais ou tantas outras. Achei maravilhosa a iniciativa da Irene Jucá, e acho que poderia se tornar uma constante cidadãos realmente engajados transformarem suas ideias em projetos com chances de virarem novas leis — disse Andréa àAgência Senado.
Há 20 anos, a data de 21 de setembro tornou-se o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência, por meio da Lei 11.133, de 2005 . Para celebrar o marco, o Ministério da Saúde divulgou uma linha de cuidados integrada para autistas no âmbito do SUS, que converge diretamente com as ações previstas no PLS 169/2018.
Essa ação anunciada pelo governo orienta a rede pública de saúde a fazer testes de triagem em crianças entre 16 e 30 meses, permitindo a identificação precoce dos sinais do espectro e garantindo que o acompanhamento se inicie quanto antes.
Humberto Costa, que é médico e ex-ministro da Saúde, considerou positiva a nova política.
— Com isso, damos um passo decisivo para que o SUS possa oferecer mais acolhimento, mais segurança e mais qualidade de vida às famílias brasileiras. Essa iniciativa dialoga diretamente com o projeto sob minha relatoria no Senado — analisou o parlamentar.
Entre as ações, o ministério anunciou investimento de R$ 72 milhões para 71 novos serviços da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência. Destacam-se, entre os serviços, a habilitação de 23 novos centros especializados em reabilitação (CERs), que oferecem diagnóstico, tratamento e acesso a tecnologias assistivas. Outros 33 CERs passam a contar com um custeio adicional de 20%, reforçando a capacidade de atendimento às pessoas com o transtorno. Também foram habilitados 15 veículos de transporte sanitário adaptado para garantir deslocamento seguro às unidades de saúde.
A diretriz do ministério prevê ainda a utilização do projeto terapêutico singular (PTS), um instrumento que organiza o cuidado a partir da construção de planos individualizados por equipes multiprofissionais em conjunto com familiares. A nova linha de cuidado traz orientações sobre os fluxos de encaminhamento, esclarecendo quando o paciente atendido no centro especializado em reabilitação deve ser encaminhado a outros serviços — como os de saúde mental, caso apresente algum tipo de sofrimento psíquico.
A linha de cuidados implementa um programa de treinamento de habilidades para cuidadores voltado para famílias de crianças com atraso no desenvolvimento ou deficiência, oferecido pela Organização Mundial da Saúde (OMS).
O autismo é uma condição neuropsiquiátrica que costuma se manifestar ainda na primeira infância (de zero a 6 anos) e pode comprometer, em graus diversos, o desenvolvimento nas áreas de linguagem, interação social e comportamento. Não há uma causa isolada, podendo resultar da combinação de fatores genéticos e ambientais.
Estimativas da Organização das Nações Unidas (ONU) apontam que o transtorno do espectro autista afeta cerca de 1% da população mundial, tendo maior incidência sobre pessoas do sexo masculino. Já o IBGE estima que 1,2% da população brasileira viva com TEA. Segundo os dados, 71% dessa população apresenta também outras deficiências.
Avanços no quadro clínico do autista dependem de intervenção terapêutica precoce, que deve ser individualizada e pode se estender por toda a vida do indivíduo. A meta é habilitá-lo a desempenhar atividades cotidianas de modo ativo e independente.
Qualquer pessoa pode enviar ideias legislativas ao Senado. Basta se cadastrar no Portal e-Cidadania , acessar a página Ideia Legislativa e clicar em “Enviar ideia”.
É possível enviar quantas sugestões quiser, desde que não sejam repetidas ( veja mais orientações ). As ideias ficam abertas por quatro meses para receber apoios da sociedade. As que alcançam 20 mil adesões são encaminhadas à Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado e formalizadas como "sugestões legislativas".
Na comissão, essas propostas são debatidas pelos senadores e recebem um parecer. As aprovadas passam a tramitar como projeto de lei, com as mesmas prerrogativas das propostas de parlamentares.
O Portal e-Cidadania foi criado pelo Senado em 2012 para estimular a participação dos cidadãos no processo legislativo.
Desde a criação do portal, 51 ideias já foram transformadas em projetos de lei, propostas de emenda à Constituição ou indicações (em que o Senado sugere ao Executivo ou ao Judiciário a adoção de providência ou o envio de projeto, quando o assunto for de competência exclusiva desses outros Poderes).
