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Bento Gonçalves, RS
A Radioagência Nacional lançou neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a terceira temporada Horizontes , do podcast Histórias Raras , que aborda este universo, apresentando como vivem as pessoas para além de sua condição de saúde.
Horizontes se divide em três episódios para contar o que está sendo feito no presente com o objetivo de conquistar um futuro melhor para esse grupo populacional - que não é nada pequeno. Estima-se que existam entre 300 milhões de pessoas com doenças raras no mundo.
Na edição que abre a nova temporada, Presente do futuro, apresentamos crianças raras que contam suas vivências no dia a dia e as famílias que também relatam suas experiências e as dificuldades para conseguir um diagnóstico. Entre os entrevistados está o José, de 10 anos, com síndrome de Tourette, que gera tiques motores ou vocais de forma frequente e involuntária na pessoa. Ele é filho de Fábio Cizotti e da Roseli, uma família que nos acompanha desde a primeira temporada.
"Eu fico com medo de de ser zoado, por causa dos meus tiques, por causa dos barulhos que eu faço, do nada. É bem difícil ter Tourette." diz José que teme sofrer bullying.
Flavia Diniz Mayrink é uma pessoa rara. A servidora pública, de 43 anos, tem alcaptonúria, que é um erro inato metabolismo, considerado como ultra raro. O diagnóstico veio com 30 dias de vida quando a mãe de Flávia notou a urina escura nas fraldas. Depois disso, a busca por tratamento começou já que doença causa sintomas, na idade adulta, como fortes dores articulares, problemas na coluna e joelhos.
Flávia conta que não há um medicamento reconhecido no Brasil para tratar essa condição. Hoje, ela convive com as dores e luta para conseguir ter acesso aos tratamentos. “Eu tento levar uma vida normal apesar dos desconfortos e tenho muita esperança de começar meu tratamento”.
Para Flávia o podcast ‘Histórias Raras’, dá visibilidade a estes pacientes a partir das histórias de quem convive com essas questões e, claro, levando muita informação de qualidade.
O segundo episódio, Estamos presentes, é dedicado àquelas pessoas e organizações que acolhem, informam e lutam por pessoas com doenças raras. São os grupos de apoio e associações, fundados geralmente por quem tem ou cuida de quem tem uma doença rara.
O terceiro e último episódio, Futuro do presente, retoma o cenário de políticas públicas que encontramos há um ano, na primeira temporada do Histórias Raras, e detalha o que avançou de lá para cá – e os problemas que ainda persistem até hoje.
A série estreou no dia 26 de fevereiro de 2023. e para conferir todos os episódios basta clicar aqui .
O conteúdo também está disponível no Spotify YouTube da Rádio Naciona l, com recursos de acessibilidade como Língua Brasileira de Sinais (Libras) e legendas para pessoas com deficiência auditiva.
Os episódios estão sendo veiculados na programação da Rádio Nacional e na Rádio MEC .
A data é comemorada sempre no último dia do mês de fevereiro em vários países e foi criada em 2008.
A ideia é dar visibilidade ao tema, busca conscientizar e sensibilizar a população sobre a existência e cuidados com essas doenças que, muitas vezes, são desconhecidas pela sociedade.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O Ministério da Saúde estima que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas patologias.
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