A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promove audiência pública nesta terça-feira (30) para debater o atual cenário da doença falciforme (DF) no Brasil.
A DF é a doença genética hereditária mais comum do Brasil. Sua principal característica é a mutação em um componente do sangue, a hemoglobina, que impacta sua formação, tornando-a rígida, com formato de foice (falciforme) e prejudicando o transporte de oxigênio ao pulmão e tecidos do corpo.
O deputado Otávio Leite (PSDB-RJ), que propôs a realização do debate, lembra que a doença falciforme acomete prioritariamente a população negra, historicamente desprivilegiada. "A maioria das pessoas vivendo com essa doença têm origem nas camadas sociais mais baixas e muitas vezes têm acesso limitado a serviços de saúde. Pesquisas apontam que 73% das pessoas que vivem com doença falciforme pertencem aos setores de menor renda da sociedade", observa o deputado.
Segundo Otávio Leite, além do sofrimento causado a milhares de pessoas, estima-se que o custo que a doença traz para o País anualmente é superior a R$ 1,5 bilhão.
Debatedores
Confirmaram presença na audiência:
- os técnicos do Departamento de Atenção Especializada e Temática, representando o Ministério da Saúde, Fabiano Ramanholo Ferreira e Gilza das Mercês Silva;
- o diretor geral do Instituto Brasileiro de Doença Falciforme e Doenças Hematológicas, Nilo Fernando Corrêa;
- a coordenadora executiva da Associação Lua Vermelha, Nilcea Alves Gomes Silva;
- a presidente da Associação de Anemia Falciforme Karoline Vitória, de Aparecida de Goiânia (GO), Necy Freire de Moura Ferreira;
- a presidente da Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo, Silmara Assumpção; e
- a presidente da Associação de Pessoas com Anemia Falciforme de Juiz de Fora (MG), Maria da Penha Correia Silva.