A família do menino Otávio Pinheiro, de 1 ano e 10 meses, diagnosticado com Esclerose Tuberosa e Síndrome de West, necessita do apoio da comunidade para angariar fundos para o custeio de um importante procedimento cirúrgico. A criança fará uma cirurgia, nesta quarta-feira (24), para a retirada de dois tumores no cérebro, para que Otávio possa ter uma melhor qualidade de vida. Para isso, no entanto, os pais terão que desembolsar um montante significativo para a concretização do procedimento. 

Aos 6 meses, Otávio foi diagnosticado com Esclerose Tuberosa, que é uma doença genética rara que faz com que o organismo desenvolva vários tumores em órgãos vitais do corpo. “O Otávio desenvolveu diversos tumores no cérebro e um pequeno tumor no coração. O tumor no coração está estável e não está causando problemas. Porém, os do cérebro desencadearam crises epiléticas gravíssimas caracterizadas como síndrome de West, pois são difíceis de controlar. Usa-se vários medicamentos que funcionam por algum tempo, mas depois param de funcionar. Elas são graves pelo fato de causarem um atraso no desenvolvimento dele”, explica Pâmela Vieira, mãe de Otávio. 

Conforme a mãe, Otávio não caminha, não fala e teve seu desenvolvimento global e, sobretudo, cognitivo, bastante afetado por conta das crises. “Usamos diversas medicações, dentre elas a Canabidiol, que é composta pela maconha, e que foi bem difícil conseguir via judicial, e tivemos que importar. Porém o Otávio necessita fazer diversas terapias também, de segunda a quinta-feira, como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, e tudo isso tem gastos elevados, porque nem tudo o plano de saúde cobre, ou cobre parcialmente”, comenta. 

Quando se estavam esgotando as possibilidades de medicamentos eficazes para o caso, a família de Otávio procurou pelo renomado neurologista André Palmini, em Porto Alegre. Foram realizados diversos exames para localizar os tumores e encontrar quais deles estavam desencadeando as crises. 

“Descobriu-se que o Otávio tem dois deles que são maiores e que são os que estão causando as crises. O doutor nos colocou que é um caso cirúrgico e que precisamos tirar esses tumores para que o Otávio tenha uma qualidade de vida melhor”, relata. 

De acordo com Pâmela, foi encaminhado o pedido via Unimed, a qual teria a possibilidade de fazer a cobertura parcial do procedimento, uma vez que dois dos médicos não têm convênio. “Pagamos uma diferença de R$ 30 mil na sexta-feira agora, pois a cirurgia será na quarta-feira (24), e a Unimed não retornou. Precisamos ainda do restante do valor para conseguir pagar esse valor que gira em torno de R$ 90 mil a R$ 100 mil. Não sabemos valores exatos, pois o hospital não nos passou os valores detalhados”, explica a mãe.

Como ajudar?

A comunidade pode realizar doações de roupas para o brechó de moda feminina, O valor obtido nas vendas será totalmente destinado para o custeio da cirurgia de Otávio. Também é possível fazer a doação de qualquer valor através do PIX de chave 54 999194304 (celular).