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Moradora de Bento Gonçalves lança livro contando a trajetória da filha com doença rara

Pedagoga Greici Ferrari lança a obra "Simplesmente Rara", um recorte da primeira infância da filha Manuela, de 6 anos, que foi diagnosticada com a doença Síndrome 9p.

29/08/2021 às 09h00 Atualizada em 29/08/2021 às 09h44
Por: Redação Fonte: André Tajes/Serra em Pauta
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Fotos: Natana Fontes/Divulgação
Fotos: Natana Fontes/Divulgação

O que você faria por um filho(a)? Essa é uma pergunta que retrata o quanto a relação entre pais e filhos é importante e cada vez mais necessária nos dias de hoje. E a pedagoga Greicimara Vogt Ferrari, a Greici, de 38 anos, é um exemplo de mãe dedicada que resolveu relatar em livro todas as experiências que tem com a filha Manuela, de apenas 6 anos, e que tem uma doença rara, a Síndrome 9p. 

Greici Ferrari está lançando seu primeiro livro Simplesmente Rara. O evento de lançamento acontece no dia 14 de setembro, às 18h, na Loja Maria Fulana (Travessa Manaus, 136 - no bairro Cidade Alta).  Os interessados devem confirmar presença até o dia 9 de setembro, pelo WhatsApp (54) 99113-1174. Na obra de 54 crônicas, a pedagoga conta como percebeu os sinais de que algo estava errado com sua filha até o diagnostico da doença rara, a Síndrome 9p. Ela também escreve sobre questões relacionadas à rotina, conquistas, dificuldades e preconceito sofridos no dia a dia da família.

A pedagoga recebeu o diagnóstico quando Manuela tinha 2 anos. Mas diz que a investigação iniciou desde o primeiro ano de vida da menina. Relata que foi um percurso difícil e de muitos exames, e que alguns blogs de mães com outros diagnósticos raros ajudaram a compreender a doença.

No livro, Greici traz questões relacionadas à rotina, conquistas, dificuldades e preconceito sofridos no dia a dia da família.

 

Para auxiliar outras famílias, Greici decidiu criar um blog para mostrar a sua experiência com Manuela. Depois de um período dividindo o conhecimento acumulado concluiu que precisava registrar tudo em um livro. Greici explica que a síndrome 9p da Manuela é uma deleção (mutação) da falta de um pedaço superior do cromossomo. Entre as manifestações da doença estão atrasos globais como da parte motora, linguagem e intelectual.

Especialista em Orientação Educacional e Supervisão Escolar, mestre em Educação, mãe da Manuela, uma das idealizadoras da Associação 9p Brasil e escritora estreante. Nos seus diferentes papéis insiste em ser inteira. Greici almeja que os leitores se identifiquem com a obra e que a vida siga inspirando a lançar novas experiências com a arte da escrita.

Em um trecho da crônica "Sobre congelar o tempo", Greici escreveu: "Ser mãe de uma criança rara traz tantos desafios, mas um aprendizado e uma forma de ver a vida que eu jamais imaginaria vivenciar. Cada conquista, cada sorriso, tem um valor que dinheiro nenhum é capaz de pagar. Sim, a gente tem o poder de congelar momentos!".

O que é a Síndrome 9p

A Siíndrome 9p também é chamada de Trissomia 9. É uma anomalia cromossômica caracterizada no cromossomo 9, que pode ou não apresentar mosaicismo. Os sintomas variam, mas geralmente ocorrem deformações no crânio e no sistema nervoso, provocando retardo mental. Problemas cardíacos, nos rins e no sistema osteomuscular também podem ocorrer.

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