O presidente da República, Jair Bolsonaro sancionou a Lei 14.154 de 2021, que alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei No 8.069 de 1990), estabelecendo que os testes de rastreamento de doenças de recém-nascidos sejam abrangentes para 14 grupos de doenças, que cobrem 53 enfermidades. O grupo de doenças agora inclui fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; a deficiência de biotinidase; a toxoplasmose congênita; as galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos; doenças lisossômicas; imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal.

A lei determina que as doenças definidas como parte do teste sejam revisadas periodicamente no âmbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal, considerando evidências científicas e enfermidades com mais prevalência no país.

A norma estabelece ainda que profissionais de saúde, ao fazer os exames, expliquem a importância do Teste do Pezinho e as diferenças entre os procedimentos nas redes pública e privada. Realizado com a coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida, o exame ajuda a diagnosticar algumas doenças genéticas e metabólicas.

O novo Teste do Pezinho começará um ano após a sanção da lei, ocorrida na semana passada. De acordo com o Ministério da Saúde, os prazos de implantação serão definidos em uma regulamentação, que ainda está sendo discutida no âmbito da pasta. O decreto com essas regras será editado dentro do prazo de um ano para o início da vigência.

A aprovação da lei e a ampliação do Teste do Pezinho vão trazer uma série de benefícios, diz a advogada Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, que coordena uma campanha sobre o tema. “Foi uma grande vitória, pensando em todas as crianças que vão ter chance de diagnóstico precoce e qualidade de vida, um futuro que elas quiserem, e não definido por uma doença.”

Daqui para a frente, acrescenta Amira, o desafio será assegurar que a implementação das obrigações ocorra de forma satisfatória. “Hoje nosso trabalho muda para verificar se esses prazos estão sendo cumpridos e como podemos ajudar o Ministério da Saúde nessa organização,”