O influenciador digital e ex-mecânico de aviação Lito Sousa publicou um vídeo nas redes sociais, neste domingo (23), fazendo um apelo urgente para obter acesso a tratamentos experimentais contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Trata-se da primeira aparição pública de Lito desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou o diagnóstico da rara e neurodegenerativa condição de rápida progressão.
No vídeo gravado em inglês, Lito e o especialista em comunicação Ewandro Magalhães direcionam o pedido a instituições de pesquisa e farmacêuticas internacionais, como a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic. A família tenta incluir o influenciador em ensaios clínicos que testam o medicamento experimental ION717 e outros protocolos desenvolvidos nos Estados Unidos e na Europa.
Mobilização e avanço dos sintomas
Segundo relatos da família, a enfermidade tem evoluído de forma severa, gerando impactos como a perda rápida da visão. Diante do quadro, familiares e seguidores iniciaram uma mobilização nas redes sociais para sensibilizar os laboratórios e obter uma autorização compassiva ou exceção aos critérios de seleção dos estudos.
Resumo do apelo de Lito Sousa:
Diagnóstico: Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara e de rápida evolução.
Pedido: Inclusão emergencial em ensaios clínicos e pesquisas com o medicamento ION717.
Instituições citadas: Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Harvard e Mayo Clinic.
Mobilização: Campanha em redes sociais busca chamar a atenção de centros de pesquisa nos EUA e Europa.
A esposa de Lito ressaltou que, embora os ensaios clínicos estejam temporariamente sem novas vagas, a família busca qualquer margem de oportunidade para tentar desacelerar o avanço da enfermidade.
